Ellen Goodman: Una reacción de desconfianza

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Ellen Goodman – Boston. ¿Existirá la negligencia comunicativa? Si es así, tendríamos que considerar la demanda que interponen las mujeres contra el Grupo de Estudio de Servicios Preventivos de los Estados Unidos.
No estoy hablando de negligencias médicas . Los científicos que examinaron los estudios de las mamografías hicieron honorablemente su labor. Examinaron las investigaciones que lentamente y sin gran escándalo vienen cuestionando la importancia de realizarse mamografías rutinarias en el caso de las mujeres de 40 años en adelante que carecen de otros factores de riesgo. Concluyeron — igual que han concluido otros antes — que los beneficios de realizar los exámenes a las mujeres más jóvenes estaban exagerados y los riesgos eran subestimados.
A continuación pasaron a recomendar que las mujeres se hicieran mamografías a partir de los 50 años y sólo un año de cada dos en lugar de cada año. Pero a continuación soltaron la bomba de estas directrices a una opinión pública que no estaba mentalizada igual que si se tratara de panfletos desde un helicóptero de expertos que no comprenden las condiciones sobre el terreno.
La inocencia del grupo de estudio independiente tenía algo de encantadora. ¿Dieron por sentado los científicos de la opinión pública iba a aceptar por las buenas la información? ¿O debería decir aceptar por revisada? Cualquiera que hubiera pasado cierto tiempo en una sala de espera en compañía de mujeres enseñadas a equiparar detección temprana con prevención podría haberles advertido.

En cuestión de horas, proliferaban como setas las historias de mujeres totalmente convencidas de que «mi vida se salvó gracias «a una mamografía a tiempo. A continuación llegaban las sospechas de lo que significaban las nuevas directrices para sus aseguradoras. Las mujeres se escandalizaban también por un análisis en el que la «ansiedad» figuraba como factor de riesgo de las primeras mamografías — como si las mujeres fueran incapaces de controlar un poco de ansiedad en aras de detectar un cáncer.
Si los expertos no se dieron cuenta de cómo iban a reaccionar las mujeres, además estaban totalmente desconectados de la venenosa atmósfera política que rodea a la reforma sanitaria. Rápida y deliberadamente, los políticos convirtieron «recomendaciones» en «medidas de racionamiento». Como advertía siniestramente la Representante Marsha Blackburn, «Así es como empieza el racionamiento. Así es como se empieza a colar un burócrata entre su médico y usted».
Como era de esperar, la administración Obama se distanció de las recomendaciones antes de lo que tarda en decir �??este panel fue elegido por la administración anterior» la titular de Salud Kathleen Sebelius.
Siendo justas, la entidad independiente de expertos estaba a cargo de alejar ciencia de política. Y no tenía competencias para tener en cuenta el gasto. Pero el resultado final fue una especie de muestra de ingenuidad totalmente sorda a los acontecimientos.
Como decía la doctora Diane Petitti, integrante del grupo, con clásica modestia, «Probablemente, en perspectiva, pudimos haber sido más claros».
Lo que hicieron los científicos, afirma Baruch Fischhoff, experto de la Carnegie Mellon en el refinado arte de los riesgos de la comunicación, «es dar una opinión externa de lo que a nivel de la opinión pública es cierto». En otras palabras, contaron el relato estadístico desde las conclusiones asépticas.
«Lo que quiere la gente es una opinión interna — ¿qué significa esto para mi vida?» decía Fischhoff. «Se aislaron en su propio mundo».
Esto no va a ser nunca un lenguaje fácil. La investigación del cáncer de mama es más compleja y polémica que la investigación del cáncer de cérvix que fue dada a conocer apenas días más tarde con recomendaciones de retrasar y reducir las citologías. Pero no obstante, esta tormenta perfecta dio lugar al perfecto ejemplo de cómo no trasladar un mensaje a la opinión pública.
Es importante porque — y digo esto como alguien cuya madre, tía y hermana han sufrido cáncer de mama — el grupo de estudio tenía un mensaje importante que dar a conocer. Los beneficios de las mamografías en el caso de las mujeres jóvenes han sido exagerados. Como explica Laura Nikolaides, de la Coalición Nacional del Cáncer de Mama y superviviente de un cáncer, «La gente viene haciéndose mamografías como la panacea: Si te haces una mamografía, no vas a morir de cáncer de mama. Ojalá fuera cierto». La biología del tumor — la agresividad con la que se desarrolla — se considera hoy un factor más importante que el tamaño en el momento de ser descubierto. Y la terrible realidad es que no hemos hecho mucho por alterar la estadística de supervivencia de las mujeres jóvenes que desarrollan esta enfermedad.
También es importante porque todos formamos parte de un sistema médico empírico — ¿cuál es la alternativa? — y tenemos que aceptar que las pruebas siguen cambiando. No es únicamente el caso de las mamografías y las citologías. Hemos descubierto la faceta negativa de prevenir el cáncer de próstata en el caso de los varones mayores. Y seguimos revisando los consejos de todo, desde la colonoscopia virtual al tratamiento de la osteoporosis pasando por el cáncer de mama.
Nadie quiere que los científicos cedan a la política ni que alteren las investigaciones para proporcionar una tranquilidad falsa. Pero los hechos no hablan por si solos. Han de ser transmitidos por gente que sepa escuchar, enmarcar el mensaje, y preparar el terreno.
De manera que ahora tenemos un análisis de coste frente a beneficio para la negligencia médica en la comunicación. Las pruebas hasta el momento apuntan a una reacción de desconfianza. Memorando al próximo panel de expertos: recordar el viejo juramento hipocrático, ante todo no causar daño.

Ellen Goodman

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